Weblog

Beste 1%'ers,

Het heeft even geduurd alvorens ons project van start kon gaan. Veel lobby met het ministerie van Jongeren was nodig om jongeren met epilepsie gemobiliseerd te krijgen zonder smeergeld te betalen.

Maar nu zijn de Murang'a Movers afgelopen week voor het eerst bij elkaar gekomen. Moses en Epillose namen de tijd om de jongeren te trainen wat epilepsie is en hoe je er een goed leven mee leiden kan.

Van de tien jongeren gaat er slechts 1 naar school, en de rest is thuis omdat ze epilepsie hebben. Echter is dit geen goed excuus. Met epilepsie kan je net zo goed naar school gaan als ieder ander, zolang je maar de medicatie gebruikt. Bijna allemaal kwamen ze samen met een ouder, en de ouders waren erg geneigd om voor alle jongeren de vragen te beantwoorden. Tijdens de komende bijeenkomsten zullen de jongeren gestimuleerd worden om voor zichzelf te spreken en een eigen mening te ontwikkelen. Deze zullen zij verwerken in een lied over epilepsie in de Kikuyu-taal samen met de muzikant Mburu wa Wanja.

Houd deze pagina in de gaten, we houden jullie daarmee op de hoogte over de ontwikkelingen!

Salaams,

Karyn Aussems

Lieve mensen, hier is weer een berichtje vanuit Kenia! We zijn blij om te zien dat we bijna het bedrag binnen hebben voor het volgende muziekproject! Vandaag heeft onze collega Epillose officieel toestemming gekregen voor het nieuwe muziekproject om uitgevoerd te worden. Nu is het een kwestie van de laatse euro's donaties af te wachten om het project volledig uit te kunnen voeren!

Tegelijkertijd hebben we met verdriet vernomen dat wederom een van onze jongeren met epilepsie is overleden. Mohamed uit Msambweni die afgelopen jaar met ons een song over epilepsie heeft opgenomen werd ziek. Zijn moeder wilde het liefst dat hij thuis zou genezen, en wilde hem niet naar het ziekenhuis brengen. uiteindelijk hebben we haar kunnen overtuigen om hem toch naar het ziekenhuis te krijgen, maar helaas te laat. Zaterdag overleed hij, en zondag is hij begraven. Zijn song blijft levend, en zullen we blijven promoten, niet alleen in Kenia, maar internationaal!

Afscheid nemen is moeilijk, daarom zullen we extra aandacht eraan besteden met de jongeren in Msambweni. Volgende week bezoeken we hun plaats en zal onze Annie Arogo professionele begeleiding bieden aan de jongeren om over de schok heen te komen, en toch positief door te gaan.

Mohamed heeft onze harten veroverd, en we zullen ervoor zorgen dat hij voor altijd deel van ons blijft uitmaken. Hij heeft laten zien dat je zelfs met epilepsie ver buiten het stadsleven een geweldige song over epilepsie kan maken en het begrip voor de aandoening kan versterken. Zodra deze laatste 184 euri binnen zijn, kunnen we met de volgende twee muziekprojecten van start om de jongeren daar eenzelfde kans te geven als Mohamed kreeg in Msambweni...

Lieve 1%'ers,

Morgen is een belangrijke dag voor ons; de Internationale Epilepsie Dag dat wij in ons centrum zullen vieren. Naast mij hoor ik de jongeren onze song oefenen om morgen te presenteren voor onze bezoekers in het centrum.

Alhoewel Nairobi ver van Nederland is, je kan er toch bij aanwezig zijn door de jongeren een internationale stem te geven door hun petitie te tekenen, voor betere toegang tot epilepsiezorg!

We wachten op jullie support, alleen ff klikken op deze link:

http://www.change.org/petitions/epilepsy-doesnt-make-you-incapable-support-free-epilepsy-health-care-2#signatures

Onderteken het om onze jongeren een sterke stem te geven!

Iedere stem is ons meer waard dan in nummers of woorden is uit te drukken! 

Veel liefs,

Karyn

Stevig gebonk op de deur schrikt me op van mijn werk. Buiten zie ik Omosh met een wazig gezicht en besmeurd met zand. Woeste buurman Tony bedreigt hem met een knuppel. ‘Deze dronkenlap zegt dat hij voor jou komt, maar ik geloof er niets van, hij is hier om in te breken! Deze mannen van de sloppen kan je niet vertrouwen!’ Met schrik vraag ik Omosh of hij geslagen is. Hij schudt zijn hoofd en zegt dat hij net voor de poort een aanval kreeg. Ik leg aan Tony uit dat hij zich geen zorgen hoeft te maken, dat Omosh betrouwbaar is en door zijn epilepsieaanval even dronken lijkt. Tony lijkt tijd nodig te hebben om te bedaren van zijn woede.

Omosh is naar mij gekomen om mijn was te doen. Op die manier verdient hij wat extra’s naast de €20 per maand als schoenmaker. Als Omosh weer naar huis gaat, loop ik met hem tot aan de poort. Tony rent op ons af met een verontschuldigde blik en biedt zijn excuses aan. Hij belooft te onthouden dat Omosh geen dronken dief is, maar wat hulp nodig heeft bij een aanval. 

Het is niet de eerste keer dat mijn buurtbewoners epilepsie verwarren met dronkenschap. De meubelmaker Hesbon is hier ook het slachtoffer van. Als ik langs zijn stalletje kom, zie ik hem niet, maar een paar meter verder op loopt hij met een verdwaasd gezicht en maar één slipper aan. Wanneer ik hem begroet kijkt hij dwars door me heen, zwijgt en vervolgt zijn dwaling. Ik zie mijn buurvrouw Florence en vraag haar of ze weet wat er met hem aan de hand is. “Ach, hij kwam van het platteland naar de stad en had nog niet geproeft van rijkdom. Het is hem naar het hoofd gestegen nu hij weet hoe hij geld moet maken, en drinkt zijn geld weg.” Tony maakt het verhaal nog smeuiger; de roddel gaat rond dat hij een ‘nightrunner’ is. Nightrunners zijn mensen die in de nacht met weinig tot geen kleren aan rondrennen om mensen te shockeren en bang te maken. Deze verhalen klinken smeuig maar weinig betrouwbaar. De volgende dag, als ik weer langs Hesbon's stalletje loop, ziet hij er prima uit. Ik vraag hem of hij weet waarom hij de afgelopen dag zo verward was. “Volgens de dokter heb ik abnormaliteiten in de geest, net als mijn vader en twee ooms.” Dit klinkt ongeloofwaardig, en ik nodig hem uit om mee te gaan naar Dr. Ndege, de neuroloog van Kenyatta National Hospital waar we nauw mee samenwerken.

Als ik met hem binnenloop, kijk ik met trots naar mijn collega’s Moses en Barbra die epilepsievoorlichting geven aan een grote groep cliënten met epilepsie. Zelfs een gevangene is onder begeleiding van een zwaarbewapende agent overgebracht om deel te nemen. In zijn zwartwit gestreepte pak en handboeien om luistert hij aandachtig, en stelt net als de andere deelnemers veel vragen om beter te begrijpen wat epilepsie is en hoe ze er het beste mee kunnen leven.

De training van Moses en Barbra maakt het voor Dr. Ndege een stuk makkelijker om de vele cliënten in de weinig beschikbare tijd te behandelen. Nu hoeft hij immers een stuk minder uit te leggen. Hij nodigt Hesbon in zijn kantoor uit, en stelt vragen om een diagnose te kunnen stellen. Al gauw is het duidelijk; Hesbon is niet abnormaal, maar heeft epilepsie. Met medicatie zal hij net zo’n gewoon leven kunnen leiden als ieder ander. Nu is het nog een kwestie van de roddels en vooroordelen de wereld uit te helpen.

Wat is jouw grootste droom, vraagt de journalist me aan de telefoon. Het is bizar, ik ben in Amerika voor het fondsenwerven, en krijg een telefoontje van de Volkskrant om geinterviewd te worden over mijn project voor jongeren met epilepsie in Kenia. Ik hoef niet lang na te denken over mijn antwoord: “Mijn droom is dat onze organisatie uitgroeit tot een internationale jongerenbeweging die een sterke invloed heeft op het beleid voor de epilepsiezorg”.

Maar wat is beleid precies? En hoe kunnen jongeren daar sterke invloed op krijgen om hun eigen epilepsiezorg te verbeteren? Kan dat door middel van participatie en empowerment? We leren onze Keniaanse jongeren met epilepsie de betekenissen van deze woorden en hoe ze hun eigen invloed kunnen versterken.

Participatie betekent betrokken zijn en meedoen aan iets. Het bestaat in vele vormen. Jongeren worden soms alleen maar betrokken om te luisteren naar de leiders en hen te gehoorzamen, zelfs als het tegen hun eigen zin is en niet in hun eigen voordeel werkt. Maar zodra jongeren betrokken worden ter versterking van hun eigen kennis, vaardigheiden en kansen, dan kunnen we zeggen dat participatie zinvol is en dat het de jongeren ‘empowert’. Empowerment versterkt de zelfstandigheid van de jongeren; ze nemen het heft in eigen handen. Om dit te bereiken, hebben we beleid, oftewel regels en richtlijnen nodig die deze mogelijkheid biedt.

Met Youth on the Move in Kenia zijn we hier al goed mee op dreef. Wekelijks komen jongeren met epilepsie in ons centrum bij elkaar en delen hun ervaringen en ideeen hoe ze hun leven kunnen verbeteren. Onder begeleiding zetten ze hun ideeen om in realistische plannen en voeren die gezamenlijk uit.

Ondanks het succes van deze formule ziet Cordaid zich genoodzaakt om een punt te zetten achter de subsidiering; Rutte’s regering is geen voorstander van deze buitenlandse investeringen. Maar het is duidelijk dat er een alternatief moet komen, de organisatie is te geliefd onder de jongeren. Ik maak gretig gebruik van een uitnodiging van mijn Keniaanse vriend Harrison om hem te bezoeken in Dallas en daar te netwerken. Vanuit zijn stek bezoek ik de jongerenwerkers van de Amerikaanse Epilepsy Foundation.

Donna, Kristin, Kelly en Joe zijn verbluft als ze over Youth on the Move horen. 'Eindelijk een goed plan voor jongeren met epilepsie; we kunnen ons eigen beleid wel in de prullenbak gooien. Waarom waren wij altijd voor de jongeren aan het denken, kiezen en praten terwijl ze dat prima zelf kunnen?'.

Vol interesse luisteren ze naar mijn verhalen over Youth on the Move in Kenia. Atito en Chester liepen ons centrum binnen vol onzekerheden en frustraties over hun aanvallen. Na een jaar onze trainingen gevolgd te hebben, is het aantal aanvallen afgenomen, hebben ze meer vaardigheden aangeleerd en trots opgebouwd. Ze weten nu dat ze net zoveel meetellen als ieder ander en op zichzelf kunnen rekenen. Samen hebben ze een shop geopend; Chester is kapper terwijl Atito zelfgemaakte allesreiniger verkoopt. Hun winst is genoeg om voor zichzelf te zorgen en zelfs hun medicatie te betalen. Tegelijkertijd geven ze met Youth on the Move epilepsievoorlichting door heel Kenia, delen hun ervaringen en tonen een goed voorbeeld voor vele andere Kenianen met epilepsie.

Mijn wens om van Youth on the Move een globale beweging te maken lijkt realiteit te worden. Niet alleen heb ik in Amerika linken naar fondsen gevonden, ook heb ik nieuwe collega’s die Youth on the Move in Amerika willen introduceren. Zijn de meeste dromen bedrog? Nee, ik denk dat de meeste grenzen bedrog zijn. Zoals Rita Oyier zegt; het leven is grenzeloos, iedere belemmering die we tegenkomen is in onze eigen gedachten.

Lieve Movers, YotM wenst jullie allemaal een heel mooi nieuw jaar! Voor ons is het heel erg mooi gestart met nieuw ontvangen donaties! Geweldig! We zijn er weer klaar voor om de acties te ondernemen met jongeren met epilepsie in Kenia!

Dit nieuwe jaar gaan we weer aan de slag met twee groepen jongeren met epilepsie buiten Nairobi. Velen van hen kunnen niet begrijpen, laat staan accepteren dat ze epilepsie hebben. Daarom starten we met een training over epilepsie. Zo leren ze eerst wat ze precies hebben en dat ze zich daar niet voor hoeven te schamen. Daarna worden de jongeren gestimuleerd te leren discussieren en een mening te ontwikkelen, waar ze in veel gevallen maar weinig kaas van hebben gegeten. Met kennis en een mening opgedaan zijn de jongeren uiteindelijk klaar om een song te schrijven over epilepsie en deze samen met een bekende muzikant op te nemen in de studio. Zo leren ze ook hun eigen gemeenschap hoe ze met epilepsie om kunnen gaan.  

Kerubo Moraa is een van de jongeren die deelnam dit jaar. Ze durfde weinig over haar leven te vertellen, tot ze aan de Movers Meetings deelnam. Daar wist Jacklyn van het Ministerie van Jongeren vertrouwen op te bouwen bij haar, en durfde ze uiteindelijk te vertellen hoe ze door de dokter meerdere malen verkracht was en daardoor moeder van twee kindjes van hem is geworden. Nu wil ze dat haar verhaal overal over de wereld gehoord wordt. Ze wil dat dit niet meer hoeft te gebeuren bij andere jongeren met epilepsie. Lees hier haar verhaal:

For many years I have been living with the condition epilepsy. Epilepsy was not the worst experience, it was how people dealt with me. I had to leave school at class six when I got too many seizures, and my mother took me to a witch doctor hoping I would be healed. The worst happened instead; the traditional healer repeatedly raped me. Nine months later I gave birth to my first child and was blamed by my mother and brothers that I am a curse and that I brought shame and disgrace to the family. They continued taking me to the traditional healer and was raped again by a man known to the witch doctor and gave birth to my second born. Until today I did not report the cases, and the witch doctor and his friend still walk around freely. It was more than a blessing to me when Youth on the Move came to train me. They taught me what epilepsy is and how I can deal with it. Now I take the right treatment and my seizures are under control. I have also lost my hard feelings for those who sexually assaulted me and even for my mother. I have forgiven because I attribute my mother’s behavior to ignorance and I hope she will change with time. Youth on the Move brought me in contact with other youth with epilepsy and we were stimulated to share our experiences and to write and record a song to teach our community how to deal with the condition. Before we started the meetings I could not express myself. I had never been asked what my own opinion is. Now I know that I have equal rights and that I am worth as much as anyone else. I am ready to share my experiences even world wide to make people aware that there is a lot to be done for people like me.  

I have a dream that one day my Movers will live in a nation where they will not be judged by their epilepsy but by the content of their character!

How many times have we been counted in an epilepsy research? During the Neuroscience Conference in Nairobi I see many statistics passing by; the number of patients taking treatment, the number of seizure free patients, the number of patients who have outgrown epilepsy, the number of patients in developing countries compared to developed countries; it’s all very interesting, but what is the story of the person with epilepsy behind these numbers?

At the Training Centre from Youth on the Move in Nairobi we simply treat them like normal human beings who are faced with daily struggles to overcome like anyone else. One of the struggles is to take good care of ourselves; to take the treatment as prescribed by the doctor and to avoid triggers of seizures whenever possible. We are invited to share our experiences as youth mobilizers at the Neurosciences Conference where especially medical researchers and students are our audience.

Ley Sander is one of the chairpersons and inspires us with the four A’s which would determine the AED (Anti-Epileptic Drugs) intake: Affordability, Accessibility, Availability and Awareness. This encouraged me to challenge them; what about the influence of our Attitude? As a child I got my first seizures which would haunt me for twenty two more years. Although the AED’s were accessible (in the chemist around the corner), available (I can’t recall a moment they didn’t have the drugs in stock) and affordable (the health insurance took the responsibility), and despite the fact I was very well aware of my epilepsy, I regularly left the drugs untouched. Sometimes it was out of forgetfulness, another time it was simply laziness or rebellion; why did I always have to do what they told me to do?! Curiosity could also make me experiment with the treatment to find out if I could do without. And sometimes it was the side effects driving me crazy which made me decide to do it without these uncountable tablets.

I never dared to honestly share these bad habits with my neurologist. Out of shame for ‘cheating’ on his prescription I pretended to be the obedient patient who always took the drugs. Would he realize he dealt with a liar? Did he consider this when he increased the doses in his prescription when my seizures were not under control?

When we speak of drug intake in Kenya, we often hear the story that poverty is to blame the treatment gap. Now I dare to differ. Regularly we hear stories of people in poverty who bring one of their goats to the traditional healer with the promise to get cured from epilepsy. Soon afterwards they find out it wasn’t as effective as ensured. The price of this goat (let’s say Ksh 3,000) can offer Phenobarbital (which costs ksh 1 per tablet) for even 1,000 days. This means that if the goat was sold, the money could have provided the drugs for over more than three years.

Ley Sander seemed to support my statement and concluded that we had to add the fifth A -for attitude- in the list of factors determining the drug intake. This was a good entry point for my presentation about the social aspects regarding epilepsy in Kenya. Attitude; I dare to bet it’s the most influential factor in the health status of a person with epilepsy! What is the use of provision of drugs if people have not yet understood, acknowledged and accepted the condition? 

According to Dr. Russel, acceptance is the first step to symptom reduction. He states that ongoing attempts to get rid of ‘symptoms’ can create clinical disorders in the first place. Think about this case: A person with epilepsy can be stressed by fearing the chance to get a seizure. This stress can be the trigger of the seizure to come. Accepting epilepsy, and taking commitment to take the treatment will reduce two triggers for the seizures: (1) the stress and (2) non-adherence. Once the person has accepted the condition they can commit to action that improves and enriches their life. This approach is called the Acceptance and Commitment Therapy.

During my presentation I state that to achieve this acceptance and commitment among persons with epilepsy to take good care of themselves, we need to create a strong system of professional social workers who are educated on the basic facts regarding epilepsy. These professionals encountering people who struggle with their seizures need to start checking out the knowledge the people with epilepsy have: what do they know about their condition? Sometimes they say they’re fainting or they’re having elesy or leprosy 'as the doctor said'. The Kenyan Ministry of Health realizes the cause of this problem in their Community Strategy (2005): "Service providers never really get to know what their clients understand. Thus they often assume that what they have said, advised or given has been accepted and will be done, only to be surprised later that no change has taken place in terms of behaviour or practice and therefore health outcomes". 

How can a person acknowledge their condition and take the treatment if they lack the understandable knowledge on epilepsy what it is? What is the use of a prescription if we even don’t know that it will not cure but control the condition as long as the drugs is taken? Providing knowledge in laymans language is therefore a must. Complicated doctor’s language discourages the person with epilepsy to even simply carefully listen. Not exeptional do we hear that people who have just been diagnosed with epilepsy are being told that they 'just have to accept' the condition. But how can you ask someone to accept the conditon if they even don't understand what it is? Therefore I state at the conference that after epilepsy has been diagnosed, the first step in epilepsy treatment is checking out the level of understanding for the condition and providing knowledge in the language of the person it concerns. Once people have gained understanding for epilepsy through the provision of knowledge, they are capable to acknowledge the condition.

Acknowledgement does not yet mean acceptance. Therefore, the next step to achieve a productive life in spite of the condition, is to provide coaching and counseling to find ways to face and accept the condition. I share with the audience that we learned through experience that coaching and counseling works best if the youth with epilepsy themselves are the coaches. They understand better than anyone else how it is to have epilepsy when you're young, and what struggles they have to overcome. Firstly they were the victims, but have made themselves the heroes through guidance of the former young coaches with epilepsy; they present a lifestyle how to live beyond the condition; they have made their way to socialize and even study or work in spite of the seizures.

I share with my audience that Youth on the Move offers weekly Movers Meetings where youth are chairing and sharing their knowledge, experiences, their opinion and where they learn to make responsible choices for themselves. This helps them to accept the condition and to take responsibility to properly take the prescribed treatment. Once our youth have acknowledged and accepted the condition, it is time for them to learn how to even utilize their personal experience with epilepsy. I give my example of Moses Waweru, our youth guide with epilepsy who even developed pride for having epilepsy. Having the condition has made him capable to share his knowledge and experiences with people all over the country, it enables him to provide insight with a personal touch how to live beyond the condition. It makes people think: 'If he can live beyond the condition, then there must be a way for me as well'. Once people with epilepsy realize there are ways to live beyond the condition, they can present themselves as competent citizens capable to be independent, to take care of themselves and to even be role models for the many others challenged by the feared condition. It will enable people in their community to judge them by the content of their character rather than their epilepsy.

My doubt if my passionate story and insight shared has reached the minds of the professors at the conference is quickly taken away by an enthusiastic applaus of my audience. Professor Newton invites me to come to Kilifi to discuss opportunities to do reserach regarding the effect of ACT among persons with epilepsy. This is something I dreamt of, but now it's time we put it in action! Let's hope it's just a beginning of a change where social empowerment will be acknowledged as an inevitable part of the medical treatment! 

What's the value of money? What's the value of our property? Stef Bos, a famed Dutch musician answers this question in his song 'Niets te verliezen', which means 'nothing to lose'. This man has greatly inspired me with his words which will have an impact to my life forever and ever. In 2001 his message hit me heavily, it hit me like thunder, it turned me round, it touched my heart and soul. I listened to his words over and over again. Stef Bos encouraged me to set me free from my possessions in the Netherlands. He empowered me to take a step to another life; a life where I don't count my valuables, except for my knowledge and experience. It took me six years to prepare myself to move from wealthy Utrecht in the Netherlands to a developing Nairobi in Kenya. I went to the market and sold my valuables, and gave them away to my friends. Now I live in Ongata Rongai, move myself by foot and public means, I don't have a warm shower, sometimes even no water and electricity, I don't have a fridge, no comfortable salary, no security. But I've got the best experience of a lifetime! I'm more than grateful for the exposure to real life, where I'm inspired by my friends and colleagues, and the courageous youth with epilepsy. Would Stef Bos ever realize how greatly he has changed my mind and life?

Niets te verliezen - Nothing to lose

Op een dag verkoop ik alles - one day I sell everything
Verkoop ik alles wat ik heb - I sell everything I've got
Mijn huis, mijn haard - my house, my heater
Mijn hebben en mijn houden - all i have and got
Als dat gedaan is - once that's done
Ben ik weg - am off

Ze moeten mij niets meer vertellen - they musn't tell me anything anymore
Bezit bezwaard, ik zie het om me heen - property, burden, I see it around me
De meeste werken om te houden wat ze hebben - most people work to keep what they have
En zijn verzekerd - and are insured
Voor twee - for two
Ik wil alleen - I only want

Niets, niets meer te verliezen - nothing, nothing more to lose
Dat is het ware geluk - that's the true happiness
Niets, niets, niets meer te verliezen - nothing, nothing, nothing more to lose
Dan gaat er ook niet stuk - then nothing will break

Op een dag verkoop ik alles - one day i sell everything
Alles waar ik niets om geef - everything which doesn't have value to me
Mijn reputatie, mijn naam - my reputation, my name
Je mag ze hebben - you can have it
Ze zijn van lucht, ze zijn leeg - they're air, they're empty

Nee, ik ben - no, I am
Niet voor deze tijd geboren - not born for today
Je staat of valt met wat je bezit - you stand or fall with what you've got
Geld is macht - money is power
En macht is voor degene - and power is for the one
Die alle nachten wakker ligt - who's awake all nights
Bang voor elke opstand - Scared for each demonstration
Bang voor wie zijn plaats wil - Scared for people who want to take his position
Bang voor elke vijand - Scared for each enemy
Bang voor als het donker is en stil - Scared when it's dark and quiet

Niets, niets meer te verliezen - No, nothing more to lose
Dat is het ware geluk - that's the true happiness
Niets, niets, niets meer te verliezen - nothing, nothing, nothing more to lose
Dan gaat er ook niet stuk - then nothing will break

Alleen mijn liefste zal ik missen - I will only miss my love
Dus als ze zin heeft, mag ze mee - so if she wants to, she can join
Voor de rest heb ik niets nodig - further on I need nothing
Geen krant - no paper
En zeker geen TV - and definitely no television

Niets, niets meer te verliezen - no, nothing more to lose
Dat is het ware geluk voor mij - that's the true happiness to me
Niets, niets, niets meer te verliezen - nothing, nothing, nothing more to lose
Dan gaat er ook niet stuk - then nothing will break
Niets, niets, niets meer te verliezen - nothing, nothing, nothing more to lose
Dat is geluk voor mij - that's happiness to me

Wat drijft mensen tot corruptie? Is het een besmettelijke aandoening van gretigheid, of is het puur uit armoede; een noodzaak om brood op de plank te krijgen? Zelfs die goeie Mr. Mokaya van het Ministerie van Jongeren blijkt de trekjes van corruptie in zich te hebben. Hij ontroerde me zeer met zijn oprechte betrokkenheid. Als het aan hem lag zouden we ons hoofdkantoor openen in zijn geboorteplaats Kisii waar veel misverstanden over epilepsie heersen. In juni 2009 werden er vijf volwassenen levend verbrand die verdacht werden van hekserij. Een jongen had een epileptische aanval gehad, wat door omstanders werd beschouwd als bezetenheid, en de ‘schuldige heksen’ moesten op de brandstapel.

Uiteraard kunnen we dit voorval niet zomaar aan ons voorbij laten gaan. Om af te rekenen met deze praktijken stel ik Mr. Mokaya voor om met de jongeren met epilepsie in Kisii aan de slag te gaan. Met de jongerenwerkers van het ministerie zouden we de jongeren mobiliseren en begeleiden om een song over epilepsie in hun eigen taal te schrijven en op te nemen samen met een populaire lokale muzikant. Daarna zou de song via de radio de kennis over epilepsie overdragen aan hun gemeenschap. Een perfecte manier om de jongeren met epilepsie zelfvertrouwen en een stem te geven, respect af te dwingen en te vermijden dat de gevaarlijke traditionele praktijken voortgezet worden.

Mr. Mokaya lijkt enthousiast, alleen vraagt hij me te wachten op de officiele toestemming van zijn directeur. Intussen leg ik al de eerste contacten en breng een bezoek aan het jongerencentrum in Kisii. Mijn vriendin Betty sluit zich bij me aan en is mijn gids. Na een reis van vijf uur verblijven we eerst een nacht bij haar grootouders, hoog op de berg. Terwijl we hijgend van het klauteren bij hun huis aankomen word ik voorgesteld aan Tante Eunice. Ze wijst me een huis op de berg aan de andere kant van de weg aan. ‘Zie je dat blauwe huisje? Daar woont een jongen met epilepsie, hij is altijd binnen. Volgens mij schaamt hij zich. En zie je het huis aan de rechter kant? Daar woont een meisje met epilepsie, maar die komt ook nooit buiten”. Ik stel voor om even langs te gaan voordat ik naar de jongerenwerkers van het ministerie ga. Echter had ze al wat anders geregeld: ‘sorry, er zijn al andere mensen met epilepsie die je graag ontmoeten. Ze komen morgenochtend naar ons huisje een stukje verderop.’

Als we daar de volgende dag aankomen, schuiven er mensen uit het hele dorp aan. Twee uur heb ik de kans om uit te leggen wat epilepsie precies is terwijl mijn buurman het vertaalt in hun taal Kisii. Een oudere vrouw lijkt niet blij, en begint met een kwaade stem te reageren. De vertaler legt me uit dat ze woest is nu ze zich realiseert dat ze door de traditionele dokter bedrogen is. Vele malen had ze de kwakzalver een geit gegeven om daarmee haar zoon te genezen van epilepsie. Hoe had ze hem ooit kunnen geloven? Dit zou ze niet weer laten gebeuren!

Het liefst blijf ik langer, maar de afspraak met de jongerenwerkers wacht. Dit blijkt een zeer gemotiveerd team dat het liefst direct van start gaat. Echter is eerst officiele toestemming nodig vanuit het hoofdkantoor. Bij terugkomst in Nairobi ga ik vele malen langs Mokaya, die mij alsmaar vertelt dat hij nog wacht op goedkeuring van zijn directeur. De eerste maand geloof ik hem, de tweede maand begint het me te knagen. De derde maand begint hij om geld te vragen. “Kom maar op het kantoor om 7 uur in de ochtend, dan kunnen we het er over hebben”.

Het is nu duidelijk; Mokaya wil ‘kitu kidogo'; iets kleins, oftewel smeergeld. Ik ben niet snel kwaad, maar dit keer voel ik de adrenaline van kwaadheid tot in mijn tenen toe. Is dit de betrokken Mokaya die zich wil inzetten voor zijn mensen? Dit is schijnheiligheid ten top en kan ik niet toestaan. Het gaat om het geld dat is ingezameld voor de jongeren met epilepsie en daar laat ik geen ene shilling van ingepikt worden. Ik vertel Mokaya dat het spijtig zou zijn als hij het project deze maand niet van start zou kunnen laten gaan. Dat de consequentie is dat we plan B inzetten: de actie niet in samenwerking met het ministerie maar met de kerken uitvoeren. Als ik ergens niet van houd, dan is het dreigen, maar ik vrees dat ik er nu niet onderuit kom. Terwijl ik met mijn condities zwaai, begint Mokaya alle kanten op te kijken behalve de mijne. Twee dagen later krijgen we officiele toestemming om aan de slag te gaan. Na lang pushen is het eindelijk tijd voor de jongeren met epilepsie om aan zet te zijn.

Mercy heeft mijn hart veroverd en brengt me terug naar mijn eigen ervaringen met epilepsie. Bij mijn bezoek aan Sori Bay -gelegen aan Lake Victoria ver weg van het stadsleven- werd ik aan haar voorgesteld. Haar vader wist dat ze epilepsie had, maar schoot te kort in kennis hoe zij voor haar konden zorgen. Met regelmaat krijgt ze aanvallen, en tot op heden hadden de maatregelen van de kruidendokters geen positief effect. Zelfs een speciaal bezoek aan de traditionele dokters in Tanzania bleken geen vruchten af te werpen. Jackline biedt me wat te eten aan en vertoont schaamte en zorgen als ze me over haar dochter Mercy vertelt. Ze vraagt zich af wat ze als moeder fout heeft gedaan en hoopt van mij een antwoord te krijgen hoe ze nu verder moeten. Mercy verbergt zich achter haar handen en mompelt dat ze vaak een fout begaat; ieder moment dat ze een epileptische aanval krijgt voelt als een zonde. Naar school gaat ze niet, en met regelmaat loopt ze weg om uit wanhoop te huilen. Kijkend naar haar beleef ik opnieuw wat ik zelf heb meegemaakt. Vooral het gevoel van schaamte, het gevoel anders te zijn, en de wanhoop geen controle over je lijf te hebben. Het overkwam mij in Utrecht, maar hier in Sori Bay voel ik precies weer hoe het was. Met verbazing kijkt Mercy op als ze hoort dat haar gast uit Nederland ook epilepsie heeft gehad. Ik vertel haar over mijn eigen strubbels en hoe ik er bovenop ben gekomen. Ik adviseer Jackline om naar het ziekenhuis in Migori te gaan waar professionele artsen haar de juiste medicatie kunnen voorschrijven. Maar ik weet dat medicatie alleen niet genoeg is. Een portie zelfvertrouwen is misschien zelfs belangrijker om een volwaardig en actief leven te leiden. Om haar vertrouwen op te krikken pak ik mijn telefoontje en speel ik het liedje van Alicia Keys:

‘I stand up and I'm searching, for the better part of me, I hang my head from sorrow, state of humanity, I wear it on my shoulders, got to find the strength in me, because I am a Superwoman. Even when I'm a mess, I still put on a vest, with an ‘S’ on my chest. Oh yes, I'm a Superwoman!’

Deze song blijkt een juist medicijn te zijn. Als ik een maand later haar vader opbel, hoor ik dat Mercy dagelijks met een grijns op haar gezicht zegt dat ze een superwoman is. Mercy heeft de strijd met zichzelf overwonnen. De medicijnen van de dokter in Migori werken, ze is terug naar school en scoort hoge cijfers; zij is mijn ware held!

Terug in Nairobi ga ik door met mijn lobby bij de overheid om meer voorlichting over epilepsie op gang te krijgen. Mr. Mokaya van het Ministerie van Jongeren is besmet met mijn enthousiasme en geeft toestemming om in veertig Youth Empowerment Centres voorlichting over epilepsie te geven. Mercy heeft niet alleen haar eigen onzekerheid overwonnen, maar mij ook weer extra inspiratie gegeven om jongeren in alle uithoeken van het land te bereiken. Iedere schoolverlatende jongere met epilepsie is er een te veel!

Met tranen in de ogen staren onze Movers voor zich uit; met verbijstering horen ze dat Moses Onyango er niet meer is. Kennedy, werkend voor het Ministerie van Jongeren was speciaal uit Nairobi naar Eldoret gegaan om Moses op te halen om te solliciteren voor onze training voor jongeren met epilepsie. Hij kwam binnen met vele vragen; was de epilepsie zijn fout, of was het bezetenheid? En kon het genezen worden? Hij had er zelf maar weinig vertrouwen in. Zijn traditionele kruidendokter had medicijnen voorgeschreven die de aanvallen juist verergerden. Met bewondering keken wij toe hoe Moses zich in een paar maanden tijd ontwikkelde van schuwe jongen tot passievolle spreker die zonder schroom zijn ervaring over epilepsie deelde. Hij leerde inzien wat epilepsie daadwerkelijk is, en hoe je er goed mee leven kan. Samen met de Nederlandse jongeren reisde hij naar Chebitoik waar hij vol enthousiasme voorlichting over epilepsie gaf en zijn vriendenkring uitbreidde. Na het behalen van alle examens nam hij in december vol trots zijn certificaat van Youth on the Move in ontvangst en keerde terug naar Eldoret. Zijn doel was om daar zijn kennis over epilepsie te delen en tevens wilde hij pastoor worden. Terwijl we na de feestdagen alweer druk in de weer zijn met het selecteren van een nieuwe groep jongeren voor 2010, belt Kennedy op; Moses is in zijn slaap overleden. Moses kreeg hoofdpijn en besloot even te gaan liggen. Vervolgens werd hij een paar uur later levensloos aangetroffen in zijn bed. We besluiten onze Movers bij elkaar te trommelen om hen te informeren over dit onthutsende bericht. Volop tranen luisteren ze naar het verhaal. Ze zijn in shock, niet alleen door het verlies van hun vriend, maar ook om de angst dat hen hetzelfde kan overkomen. Allan zegt; ‘iedere nacht in bed durf ik niet in slaap te vallen, bang dat ik niet meer wakker wordt’. Het verbaast me niet; het is al eng als je niet weet wanneer je wel of niet een aanval krijgt, laat staan de kans om niet meer wakker te worden! Met klem benadruk ik hoe uitzonderlijk dit is, en dat het echt stomme pech is dat het hem heeft moeten overkomen. Moses heeft ons wakker geschud en ons weer bewust gemaakt dat iedere dag waardevol is, om zoveel mogelijk van te genieten. Moses, we missen je, maar we zijn vereerd dat we je in ons midden hadden!

In shock zit ik achter de computer nadat ik vernomen heb dat een van onze jongeren in zijn slaap is overleden: Moses Onyango. Hij was een van onze gedreven jongeren met epilepsie die wij in 2009 hebben opgeleid als professionele jongerenwerker. Afgelopen week hadden de jongeren net op hem gestemd als de Mover van de Maand door zijn passie en inzet om vooroordelen rondom epilepsie de wereld uit te helpen. Onvermijdelijk is de vraag; waarom hij? Uiteraard zal hier nooit een antwoord op komen. Iedereen was zeer op hem gesteld. Volgende week is zijn begrafenis bij hem thuis in Migori, en uiteraard zal Youth on the Move vertegenwoordigd zijn. Gelukkig hebben we in 2009 van hem mogen genieten, hij heeft absoluut belangrijke sporen nagelaten en blijft een voorbeeld voor ons hoe je toch het uiterste uit je leven met epilepsie kan halen. Voor lange tijd kreeg hij verkeerde medicatie. Kruidendokters gaven hem medicijnen voor 70 euro per maand, die zijn aanvallen alleen maar erger maakte. Toen zijn broer die werkt bij Ministerie van Jongeren bij ons de epilepsietraining had gevolgd, ging hij zo snel mogelijk naar Eldoret om Moses op te pikken om ook onze lessen te volgen. Hij stopte met de kruiden die het aantal aanvallen alleen maar verergerde, kreeg de juiste medicatie voor slechts 2 euro per maand, en bloeide op van verlegen jongen naar een zeer spraakzame jongerenwerker met duidelijke visie en ambitieuze plannen voor de toekomst. Hij wist het zeker; hij zou pastoor worden en iedereen laten weten hoe je het beste mensen met epilepsie een volwaardig bestaan kan geven. Moses, bedankt voor je inspiratie en we zullen je nooit vergeten!

Wat is onze ware drive om te werken in de epilepsiezorg? Is het om mensen met epilepsie een beter toekomstperspectief te geven, uit interesse voor hersenen, of om bakken met geld te verdienen aan die 50 miljoen mensen die de conditie hebben? Wanneer kan je iemand een ware wereldverbeteraar noemen?

Mevrouw X. van farmaceut Y. vroeg me in gebrekkig Engels met zwaar Zuid-Europees accent of ik voor haar een afgelegen plaats in Kenia wist, ver van de dokters en apotheken, waar mensen met epilepsie zonder enige zorg leven. Dertig Zuid-Europese journalisten wilde ze laten zien hoe het leven van een arme Keniaan met epilepsie is. Uiteraad kon ik dat, dat zou deze mensen met epilepsie een internationaal gehoorde stem geven! Dit zou mooi aansluiten op onze epilepsiepetitie waarin we de overheid aanmoedigen om epilepsiezorg landelijk gratis aan te bieden.

Ik nodigde Mevrouw X. uit om in Murang’a te komen, de plek waar onze Keniaanse en Nederlandse jongeren met epilepsie kort geleden voorlichting hebben gegeven. Dit deden ze aan een grote groep waarvan velen epilepsie nog verwarden met hekserij en hysteria. Mevrouw X. was enthousiast en beloofde twee maanden later met de journalisten te komen. De lagere school had hun locatie aangeboden en zich voorbereid om de journalisten uitbundig welkom te heten. In stijl hadden de kinderen een gedicht over epilepsie gemaakt en uit hun hoofd geleerd. De grootste droom van iedere sociaal werker; het mobiliseren van een klein dorpje en de tot nu toe stille muizen een wereldwijde stem geven! Helaas bleek mevrouw X’s doel anders te zijn. Ze sprak me aan en zei dat ze niet wilde dat de scholieren het gedicht zouden voordragen, het moest lijken of het dorp niets van epilepsie afwist. 'En Karyn, ga niet met de journalisten in gesprek, vertel hen niet over Youth on the Move'. Met stomheid geslagen keek ik toe hoe de journalisten aankwamen en geinformeerd werden over ‘de onwetendheid’ van deze mensen. 'Gelukkig’ wilde de farmaceut ‘maatschappelijk verantwoord ondernemen' en hun levens redden door hun medicatie aan te bieden met een mobiele kliniek. Ik vraag me af; is deze mobiele kliniek daadwerkelijk om levens te verbeteren? Of is dit alleen maar een werkwijze om hun medicatie aan meer mensen te kunnen verpatsen? Met schaamrood op mijn kaken bood ik mijn excuses aan de hoofdmeester en beloofde terug te komen om samen met de kinderen nog een keertje epilepsievoorlichting te geven aan het dorp, en dan zouden ze hun gedicht aan iedereen mogen voordragen!

Er is een Keniaanse uitspraak: ‘Ga in je eentje als je vaart wilt maken, ga als een team als je ver wilt komen’. En met deze wijsheid in gedachte besluit ik om Mevrouw X. ondanks mijn irritatie niet te mijden. Eerst bezoek ik Professor Kioy, een Keniaanse neuroloog die in hoog aanzien staat. Ik stel hem voor om een conferentie te organiseren waarin alle Keniaanse partners in de epilepsiezorg bij elkaar komen. Het doel daarvan zou zijn om een Nationaal Strategisch Plan te ontwikkelen om de epilepsiezorg te verbeteren. Kioy’s enthousiasme is groots. We maken een projectvoorstel en nodigen Mevrouw X. uit. Door de status van Professor Kioy kan ze moeilijk nee zeggen en biedt ons zelfs aan om de conferentie op hun kosten twee weken later te realiseren. Het ministerie van Gezondheid en het Ministerie van Jongeren zullen erbij aanwezig zijn, net als vele artsen en welzijnswerkers. Mijn kwaadheid blijkt erg handig te zijn, het is mijn drive om ‘de wereldverbeteraars’ bij elkaar te brengen. Nu is het een kwestie van pushen tot de mooie praatjes ook in ware acties omgezet worden!

Terwijl ik in de Movers Cyber mijn werkzaamheden verricht, laat ik onze jongeren met epilepsie de 1procentclub website zien, Roselyne is zeer vereerd als ze haar foto op de website ziet en vraagt me hoe ze ook een berichtje kan achterlaten.. Ze wil iedereen laten weten hoe blij ze is dat mensen in Nederland hun foto's kunnen zien en hun eerste opgenomen video kunnen bekijken. Gelukkig kreeg ik het bericht dat de 1% club internationaal gaat; vanaf 2010 kunnen ook zij lid worden en hun berichtjes persoonlijk achterlaten.

Gathu en Kirsten maken de jongeren helemaal blij met hun donatie, haba na haba hujaza kibaba; druppel bij druppel wordt de tank gevuld! 

Dus namens de Movers; asanteni sana, heel erg bedankt voor jullie bijdrage! Morgen hebben we de Movers Meeting waar de jongeren weer bij elkaar komen om hun activiteiten voor te bereiden. Om zelfstandig te worden, hebben de jongeren afgelopen week hun eigen sacco gestart, dat is een eigen bank (geldkluisje) waarop ze wekelijks geld storten om te sparen voor hun eigen investeringen. En dit gaat voor sommigen zelfs om hele kleine aankopen. Omosh wil graag een nieuwe broek. Die kost 200 ksh (2 euro), dus wil hij 10 weken lang 20 ksh per week sparen. Hij is eigenlijk de initiatiefnemer. Hij spaarde zijn geld thuis op, maar iedere keer verdween het geld in het niets, duidelijk dat een van zijn broers ermee vandoor ging. Daarom kwam hij naar de Movers met het verzoek of wij zijn geld veilig konden bewaren voor hem. Zoals je ziet; bij Youth on the Move  zijn de jongeren aan zet! Wie zijn wij om hen te vertellen wat ze nodig hebben? Zij weten het zelf het beste!

Zo ook met het plan om weer een song te produceren, het is hun initiatief en we hopen dat we met de ondersteuning van de 1% leden deze wens in 2010 kunnen vervullen! Nogmaals, heel erg bedankt alle donateurs! Jullie zijn geweldig!